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Roma, 27-02-2010
Si svolge oggi la terza Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che rientra nel piu' ampio progetto mondiale promosso dalla Organizzazione europea per le malattie rare (Eurodis), coordinato in Italia dalla Federazione italiana malattie rare (Uniamo), che ha ottenuto l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica ed il Patrocinio del Ministero della Solidarieta' Sociale e del Ministero della Salute.
Le malattie rare, oltre 400 le patologie censite ma sono verosimilmente alcune migliaia, colpiscono in Italia circa 1 milione e mezzo di persone, con un incremento di almeno 20mila casi all'anno, mentre al mondo le vittime che si contano ogni anno sono 6-8 mila delle quali il 75% sono bambini.
Dietro nomi come fibrosi polmonare idiopatica, linfangioleiomiomatosi, epidermolisi bollosa si nascondono malattie, a volte, di difficile diagnosi e, certamente, di ancor piu' problematica cura perche' la ricerca in questo campo langue, non tanto per il disimpegno dei medici quanto per lo scarso interesse delle case farmaceutiche ad investire nella ricerca farmacologica.
Per di piu', spesso, queste patologie non sono riconosciute a livello di esenzione dalla spesa farmaceutica e restano 'orfane' proprio a causa della loro scarsa incidenza.
Il Parlamento si e' impegnato ad approvare entro il 2010 un disegno di legge quadro che potrebbe porre fine alle diagnosi fai da te e peregrinazioni alla ricerca del centro piu' attrezzato, consentire un accesso piu' rapido alla terapia e dare incentivi opportuni alla ricercahttp://www.rainews24.rai.it/it/category.php?id=5
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