MALATTIE RARE:LINFOAGIOLEIOMIOMATOSI,cos'è,sintomi e cure

MILANO - C’è qualcosa di peggio dell’essere malati. Il non sapere di cosa si soffre, ad esempio: peregrinare mesi, o anni, per ospedali e specialisti alla ricerca di una diagnosi chiara e, se non è chiedere troppo, di una terapia. E poi c’è il senso di enorme disagio e d’immensa solitudine che si prova quando si scopre d’avere una malattia rara. «Con medici e infermieri ti senti scomoda, perché sei un "caso complicato"». «Dentro e fuori dall’ospedale ti vergogni, perché ogni volta devi spiegare dall’inizio di cosa soffri». «E ti senti sola nella sofferenza, perché nessuno può capirti visto che non è semplice trovare tuoi simili se hai una patologia che colpisce una persona ogni duemila». A parlare sono Iris, Francesca e Maria Cristina, che hanno provato a loro spese cosa significa avere una malattia rara, cronica e progressiva. Dopo lunghi periodi d’incertezza e viaggi alla ricerca del medico giusto hanno dovuto fare i conti con una realtà dura: dalla linfangioleiomiomatosi (LAM) non si guarisce. «Ma ci si può convivere. Si possono raccogliere fondi per finanziare la ricerca scientifica e ci si può sentire unite fra noi» precisa Iris Bassi, che nel 2009 ha fondato l’associazione di volontariato LAM Italiadella quale è presidente.CONTINUA ALLA FONTE http://www.corriere.it/salute/10_novembre_28/linfangioleiomiomatosi-malattia-rara-martinella_c2d40e00-e0ed-11df-b5a9-00144f02aabc.shtml