#COMUNICATO STAMPA “Sono spiacente ma sua figlia Noemi non potrà ricevere l'infusione programmata martedì 26 agosto, perchè i NAS di Torino hanno sequestrato le cellule di tutti i pazienti in cura compassionevole”
E' l'annuncio shock ricevuto sabato mattina da Andrea Sciarretta, padre della piccola Noemi affetta da SMA1, con una telefonata breve e secca da parte del direttore sanitario degli Spedali Civili di Brescia, Ezio Belleri.
Lo scorso 14 agosto la famiglia Sciarretta ha vinto la sua 4° battaglia in tribunale contro gli Spedali Civili di Brescia che si oppongono alla somministrazione della terapia compassionevole sui piccoli pazienti terminali. Quest'ultima sconfitta aveva costretto gli Spedali a fissare una data per quella che sarebbe stata la prima infusione a Noemi. Ecco perchè, d'accordo con l'equipe medica che segue accuratamente la piccola, i genitori erano d'accordo a sottoporre Noemi ad una serie di controlli medici prima e dopo la prima infusione, per ottenere privatamente quel rigore scientifico che fino ad ora è mancato da parte della struttura pubblica. All'ospedale è stata inviata la lista degli accertamenti richiesti. Ezio Belleri ha inoltrato questa lista all'Agenzia Italiana del Farmaco che ha sentenziato, attraverso una diffida, l'inammissibilità della richiesta di questi esami che, secondo AIFA, avrebbero significato l'avvio di una vera e propria sperimentazione di fase 1 sull'uomo piuttosto che un semplice e legittimo controllo medico sulle condizioni di Noemi. La diffida di AIFA prevedeva l'impossibilità per gli Spedali di eseguiire qualsiasi tipo di esmi sulla bimba, persino un abnale emocromo.
che dovrebbe essere garantito dall'ospedale pubblico a tutti i propri pazienti, come regolarmente viene fatto per qualsiasi tipo di intervento.”
Il giorno dopo, i Nas di Torino sono a Brescia per apporre i sigilli alle fiale di cellule ed impedire le infusioni a tutti i bambini in cura.
La stessa sorte di Noemi infatti tocca anche alla piccola Ludovica Franchi, 8 anni affetta da Tay Sachs che avrebbe dovuto ricevere l'infusione lo stesso giorno di Noemi e che, come lei, ha dovuto affrontare numerosi ricorsi nel tribunale di competenza.
“Siamo sconvolti – è il commento di tutti i genitori dei piccoli pazienti in cura-. Non bastano le battaglie che abbiamo dovuto affrontare in tribunale negli ultimi mesi. Non bastano i ritardi inammissibili provocati dalla mancata applicazione delle sentenze che danno diritto alla continuità terapeutica e che sono costati vertiginosi peggioramenti in termini di salute per tutti i nostri bambini. Ad un passo dall'ottenere una terapia che ci spetta per legge (57/2013) oltre che per ordine della magistratura, ci vediamo negata nuovamente l'unica possibilità di lenire le sofferenze dei nostri figli condannati da patologie dolorosissime e ad esito infausto. Rimaniamo di nuovo soli, nell'indifferenza di un Presidente del Consiglio cui più volte abbiamo chiesto aiuto pubblicamente.E' doloroso constatare che nel nostro Paese Legge e Magistratura non vengono rispettati. E soprattutto manca un senso di umanità e rispetto per l'agonia di bambini condannati a morte, cui viene negato il sacrosanto diritto di ambire alla migliori condizioni di vita possibile, per quello che resta loro di vivere. Ora più che mai è palese l'ostracismo nei confronti di un metodo cui viene negata persino la curiosità scientifica da parte degli organi preposti.”Guariniello sta condannando a morte adulti e bambini innocenti...vergogna vergogna vergogna... #staminanessuneffettocollaterale
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