giornata nazionale delle malattie rare

MALATTIE RARE: ANCHE 7 ANNI PER DIAGNOSI. DOMANI GIORNATA NAZIONALE

(ASCA) - Roma, 27 feb - Aggiornare l'elenco delle patologie rare e prevedere un fondo specifico per l'erogazione gratuita di farmaci innovativi, orfani, di fascia C, parafarmaci e prodotti alimentari per i pazienti. Il tutto con l'obiettivo generale di ridurre le distorsioni del federalismo con cui fanno i conti i malati rari, soggetti a disparita' di trattamento a seconda della regione di residenza.

Sono queste le principali richieste avanzate dal Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici-Cittadinanzattiva in occasione della Giornata delle malattie rare che si terra' domani 28 febbraio in tutta Italia su iniziativa di Uniamo.

Secondo i dati del I Rapporto sulle malattie rare presentato di recente da Cittadinanzattiva, i pazienti affetti da malattie rare attendono anche sette anni per giungere alla diagnosi, e spendono fino a 7000 euro l'anno per curarsi. Ed accedere alle cure innovative e' quasi un miraggio.

A fare la diagnosi sono soprattutto gli specialisti, in piu' di 8 casi su 10; i medici piu' vicini alle famiglie, e cioe' pediatri di libera scelta e medici di famiglia, ipotizzano la malattia rara rispettivamente nel 16,7% e 4,2% dei casi. E i dati del Rapporto PIT Salute di Cittadinanzattiva mettono in luce le numerose difficolta' incontrate dai cittadini nell'accesso ai farmaci e alle cure innovative.

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